Accompagner les proches et les familles…(1ère partie)

 

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Si le maintien à domicile des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer à fait d’énormes progrès, il s’accompagne bien souvent d’un accroissement de solitude, de détresses des proches, de difficultés de communication et d’un épuisement profond généralement vécu comme un échec. C’est dans ce contexte, et en dernier recours, que les aidants familiaux (conjoint, enfant) sont amenés à prendre la décision d’un placement en institution.

De nombreux aidants sont ainsi tiraillés par des sentiments ambivalents qui peuvent rejaillir dans leur relation à l’institution.

Ecartelés entre soulagement et sentiment de culpabilité, ils peuvent tout à la fois vivre l’institution comme une « solution » dont ils attendent légitimement qu’elle prenne en charge la personne dépendante, et comme le signifiant de leur échec à s’occuper eux-mêmes de leur parent.

Ainsi, il n’est pas rare que le compliment côtoie la critique, que les attentes (trop) fortes se mutent en déception, voire en méfiance vis-à-vis d’une institution perçue à tort comme un rival.

L’aidant, qui se culpabilise de ne plus être en mesure d’accompagner son parent, peut alors projeter sur l’institution son sentiment (inavoué) de culpabilité: il risque alors de vivre le professionnalisme des soignants comme une preuve de sa propre incompétence à accompagner son parent. Il pourra même imaginer les paroles ou les choix des professionnels comme des reproches à son égard.

Ce que certains spécialistes appellent le « syndrome du parent soignant principal » peut être une grille de lecture intéressante pour comprendre les attitudes ambivalentes, voire « agressives » de certains aidants, qui témoignent plus de leur détresse que d’une réelle animosité à l’encontre des professionnels.

Il est donc indispensable, dans nos accompagnements, de prendre en compte ce contexte générateur de sentiments (légitimes) contraires qui vont engendrer des attitudes apparemment contradictoires vis-à-vis de l’institution et des professionnels.

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Même si l’institution n’a pas pour mission première d’accompagner les familles et les aidants, il apparaît plus que judicieux, dans le cadre de la réflexion collective sur le projet de soin, de faire une place aux aidants dans nos accompagnements et de prendre  en compte le vécu des proches qui, bien longtemps avant l’institution, étaient seuls face à des situations extrêmement difficiles à vivre.

La maladie d’Alzheimer étant souvent présentée et perçue comme une maladie de la mémoire, le risque pour les proches, est d’attendre que l’institution se centre exclusivement sous l’angle de la prise en charge des troubles cognitifs, des activités ou de la stimulation. Il peut être tentant pour les EHPAD, afin de rassurer et de dédramatiser un « placement » difficilement acceptable, d’insister sur cet aspect de l’accompagnement en minimisant ou occultant le travail réel d’accompagnement au quotidien centré sur le soin relationnel.

Les aidants, ont légitimement une attente forte en matière de stimulation. Ils espèrent que les professionnels pourront ralentir au maximum l’évolution des troubles cognitifs. Ils peuvent alors vivre comme du délaissement ou un abandon, les moments où la personne n’est pas « occupée » par une activité. De nombreuses incompréhensions alimentent ainsi de futurs conflits: les professionnels attentifs à respecter les volontés et désirs exprimés du résident, faisant le choix légitime  de ne pas « obliger » ou « sur-occuper »  la personne, peuvent alors se voir reprocher de « ne rien faire » et de favoriser le déclin de la personne dépendante. (a suivre)

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