accompagner les proches et les familles (suite)

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Afin d’éviter les malentendus et les tensions inutiles, il est sans doute nécessaire d’aller au-delà d’une simple réflexion en équipe sur la place des familles et de penser leur accueil au long cours : il y a quelques années le pédiatre Thomas Brazelton spécialiste de la petite enfance, expliquait que face à la surmédicalisation de la naissance certaines mères n’arrivaient pas à rencontrer  leur enfants et que de nombreuses difficultés dans la relation mère enfant ou parents-institution médicale trouvaient leur genèse dans cette rencontre ratée en raison d’une institution médicale trop présente. Son travail sur les liens mère enfants, l’on amené à proposer des actions simples qui ont permis d’améliorer considérablement les choses :il préconisait ainsi que le soignant devait « présenter » l’enfant à sa mère afin que l’institution et la médicalisation ne soit pas un obstacle à la rencontre et à la construction du lien.

IL en est de même dans nos institutions : de par sa désorientation et ses troubles du comportement, dans un contexte qui n’est pas familier, la personne atteinte de pathologie dégénérative, peut amener l’aidant à douter de sa capacité à entrer en relation avec son parent qui lui apparait alors comme un inconnu. L’institution se doit ainsi de créer les conditions matérielles et humaines permettant de re-présenter le parent âgé à leurs enfants, afin d’apaiser l’angoisse, le sentiment d’étrangeté et la culpabilité ; afin de faciliter la mise en place de conditions permettant de retisser un lien qui n’apparait plus naturel.

L’institution se doit ainsi travailler en équipe pluridisciplinaire, un véritable projet d’accueil qui permette à l’aidant de ne pas vivre l’ehpad ou le service comme un obstacle à la relation. Les professionnels peuvent alors se vivre comme des « facilitateurs de lien » et proposer des outils ou des espaces qui permettront aux proches de regarder leurs parents autrement que sous le prisme unique de la perte et de renouer avec la rencontre.  Envisager un accueil en plusieurs temps, qui permette de rassurer les aidants et de les aider à trouver et inventer une juste place, élaborer un livret d’accueil qui permette de présenter la philosophie qui sous-tend les choix d’accompagnement, réaliser une brochure qui propose des pistes et des conseils en matière de communication et de relation, proposer des temps festifs qui permettent de vivre des moments de joie partagée seront autant d’initiatives qui aideront les aidants à construire une relation de confiance sur le long terme.

De nombreux travaux ont montré les bénéfices des espaces de paroles et d’écoute à destination des proches, tant pour les aidants que pour les résidents: lorsque l’’aidant, se sent  pris en compte, au travers sa parole et son parcours, et qu’il a la possibilité de garder une place d’accompagnant, le mieux être qui en résulte rejaillit sur le résident et sur les équipes.  Les personnes atteintes de pathologie de type alzheimer, ont une mémoire émotionnelle qui perdure au-delà des pertes cognitives. Ils sont particulièrement sensibles aux ressentis de leurs proches, ressentis qui ont un impact particulier sur l’état émotionnel des personnes, qui va au-delà de l’instant présent.

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L’angoisse et le sentiment de culpabilité des aidants n’est parfois pas perçue par les professionnels : les aidants eux même dépensant souvent une énergie considérable pour la masquer à leur entourage et à eux même. Stratégie de survie psychique, ou simple étape du travail de deuil, cette incapacité à nommer ou identifier sa détresse peut avoir des conséquences négatives sur le long terme : effondrement psychique brutal, décompensation après une entrée en institution, déni de la réalité, demande d’euthanasie ou d’acharnement thérapeutique, méfiance, agressivité et comportement accusateurs seront bien souvent l’expression maladroite (voire insupportable) de l’émergence de cette détresse.

Pour les  professionnels, il existe un risque  d’oublier que les mauvais coucheurs, les râleurs, les pleurnicheurs, les inspecteurs des travaux finis, les procéduriers  sont aussi des personnes qui cherchent leur place et s’infiltrent naturellement dans les rares interstices qui leurs sont laissés, faute de mieux.

Prendre en compte la souffrance, les ambivalences, les envies contradictoires, les absences ou l’agressivité comme l’expression d’un désir (parfois refoulé), malmené par le réel, de (re)trouver une place auprès d’un proche, est un défi qui nécessite une véritable réflexion institutionnelle.

Il est sans doute nécessaire de s’interroger sur la place que nos institutions laissent aux aidants proches: par la place singulière qu’ils occupent auprès des personnes, ils peuvent aussi  mettre à mal les pratiques institutionnelle et engendrer des sentiments et attitudes ambivalents au sein de l’institution. Par ce que leur place, n’a pas toujours été pensée au sein de nos organisations, leur présence tout comme leur absence peut être alors vécue comme une entrave aux soins et aux activités. Il peut être ainsi tentant, afin de s’en préserver, de vouloir les  cantonner à un rôle de spectateurs  passifs de CVS organisés plus  comme une obligation légale que comme un espace de construction commune.

A charge pour les professionnels chargés de piloter le projet d’accompagnement et d’encadrer les professionnels de prendre en compte ces aspects et d’aider les équipes à mieux intégrer les aidants (en particulier les plus difficiles) comme de véritables  partenaires de soins. (a suivre)

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