la pensée du jour: des aidants à accompagner

ci dessous, quelques pensées issues d’une tribune de votre serviteur publiée cet été dans le journal du médecin coordinateur…

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La question de la place et du rôle des familles au sein des établissements gérontologiques, malgré les progrès de la loi 2002-2 qui a instauré leur représentation au sein ds CVS,  reste un sujet délicat, voire une préoccupation. Par la place singulière qu’ils occupent auprès des personnes, les aidants peuvent mettre à mal les pratiques institutionnelles et engendrer des sentiments et attitudes ambivalents au sein de l’institution. Par ce que leur place, n’a pas toujours été pensée au sein de nos organisations, leur présence tout comme leur absence peut être vécue comme une entrave aux soins et aux activités. Il peut être ainsi tentant, afin de s’en préserver, de vouloir les cantonner à un rôle de spectateurs passifs de CVS organisés plus  comme une obligation légale que comme un espace de construction commune.

(…)

Cette réflexion apparait d’autant plus nécessaire que dans un contexte d’engouement pour les directives anticipées il est fortement encouragé de désigner une personne de confiance. Cette personne de confiance étant  souvent un parent proche, sensé capable d’accompagner la personne, de recevoir l’information médicale et de représenter la personne concernant la poursuite, la limitation ou l’arrêt de traitement. Le plus souvent, même si la loi permet d’autres cas de figures, c’est un parent proche qui est désigné, généralement un enfant ou le conjoint en bonne santé. Représenter un parent dans des décisions impliquant l’intime, des choix qui peuvent s’apparenter à des choix de vie ou des choix de mort, nécessite une certaine disponibilité psychique, une capacité à se décentrer de ses propres projections dans la vieillesse et vers la mort dans laquelle le parent le projette.

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Avec l’augmentation de l’espérance de vie, c’est n’est pas seulement l’âge de la survenue des dépendances et du décès qui ont impactés nos institutions et l’évolution des accompagnements, mais aussi les rapports avec les aidants proches dont le profil à considérablement évolué. Il y a encore 2 décennies, les enfants encore en activité et relativement jeunes étaient plongés par le vieillissement dans une réalité du vieillir dont ils pouvait se protéger, considérant qu’ils en étaient encore loin, puisque la retraite (symbole de l’entrée en vieillesse pour les actifs) ne les concernaient (en apparence) que de loin.  Aujourd’hui, ce sont de plus en plus des retraités qui accompagnent leur parent âgés du domicile à l’institution, de l’institution au cimetière.  Ces Seniors, pris en sandwich entre leurs enfants et petits-enfants dont ils assument de plus en plus une aide matérielle non négligeable (garde des petits enfants, financement des études, travaux et bricolage, etc) et leur parent très âgés, doivent apprendre à jongler entre leurs aspirations légitimes à profiter de la vie et leur devoir d’enfant, de parents et de grands parents. Loin des clichés qui les enferment parfois dans un statut d’égoïstes-jouisseurs, ils sont particulièrement impliqués dans la solidarité intergénérationnelle, au risque de sacrifier leur propre préparation psychique à la vieillesse , « pollués » par des perspectives peu réjouissantes du fait de la place particulière qu’ils occupent. Ainsi, il nous arrive souvent, au gré de nos rencontres professionnelles, d’entendre leur peur de vieillir, leur terreur de la dépendance synonyme de déclassement et leur hantise de la maison de retraite.

Le choix de la maison de retraite si il apparait comme un soulagement ou une solution sans alternative, est souvent vécu comme un échec et une trahison : échec du maintien à domicile, trahison vis-à-vis de leur parent à qui ils n’ont pas pu les protéger d’une solution qu’ils n’envisagent pas pour eux même.

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De nombreux aidants peuvent ainsi se retrouvés  tiraillés par des sentiments ambivalents qui pourront rejaillir dans leur relation à l’institution : écartelés entre soulagement et sentiment de culpabilité, ils peuvent tout à la fois vivre l’institution comme une « solution » dont ils attendent légitimement qu’elle prenne en charge la personne dépendante, et comme le signifiant de leur échec à s’occuper eux-mêmes de leur parent.

(…)

L’angoisse et le sentiment de culpabilité des aidants n’est parfois pas perçue par les professionnels : les aidants eux même dépensant souvent une énergie considérable pour la masquer à leur entourage et à eux même. Stratégie de survie psychique, ou simple étape du travail de deuil, cette incapacité à nommer ou identifier sa détresse peut avoir des conséquences négatives sur le long terme et polluer leur rôle et leurs décisions en tant que  personne de confiance: déni de la réalité, demande d’euthanasie ou d’acharnement thérapeutique, effondrement psychique brutal, décompensation après une entrée en institution, méfiance, agressivité et comportement accusateurs qui seront bien souvent l’expression maladroite (voire insupportable) de l’émergence de cette détresse.

Pour les  professionnels, il existe un risque  d’oublier que les mauvais coucheurs, les râleurs, les pleurnicheurs, les inspecteurs des travaux finis, les procéduriers  sont aussi des personnes qui cherchent leur place et s’infiltrent naturellement dans les rares interstices qui leurs sont laissés, faute de mieux. Prendre en compte la souffrance, les ambivalences, les envies contradictoires, les absences ou l’agressivité comme l’expression d’un désir (parfois refoulé), malmené par le réel, de (re)trouver une place auprès d’un proche, est un défi qui nécessite une véritable réflexion institutionnelle (…)

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