Regards sur la vieillesse

Sur cette page: des textes qui à leur manière nous parlent de la vieillesse ou de la fin de vie:

– Ces agonies qui n’en finissent pas (texte du Dr hubert Tesson)

– Lorsque la vie bascule (témoignage d’une star de la chanson qui a frolé la mort… des paroles qui rapellent ce que nous disent nos anciens qui ont vécu la maladie)

– L’histoire de Gisèle

– Réflexion sur une affaire « d’euthanasie »

Ces agonies qui n’en finissent pas et qui viennent questionner notre humanité- un texte du docteur Hubert Tesson

Certains malades n’en finissent pas de mourir ! Alors que leur mort est annoncée comme étant imminente, alors que toute vie sociale et psychique chez eux semble disparue et que leur corps présente un état de faiblesse extrême, ces malades restent en vie pour un temps qui semble démesurément long, anormalement long. Ces situations que nous avons tous rencontrées un jour ou l’autre, marquées par ce temps qui dure, sont habituellement une épreuve difficile pour les soignants, comme pour les familles de ces malades.

C’est à leur sujet que je me propose d’intervenir ce matin, en partant d’une réalité : ces malades, au delà de la souffrance que peut faire naître leur situation, nous invitent à un questionnement. Ils nous invitent à questionner cette humanité commune que nous partageons avec eux.

I. Notre sentiment d’immortalité questionné

Pour Freud, « Dans l’inconscient, chacun de nous est convaincu de son immortalité ». Les patients qui n’en finissent pas de mourir, avec un corps extrêmement amaigri renvoient aux soignants que nous sommes, une certaine image de notre mort qui nous oblige à considérer notre propre finitude. A défaut de pouvoir nous faire imaginer notre mort à partir de celle des autres, il me semble que ces situations nous disent au moins quelque chose de notre réalité humaine : la défaillance, la vulnérabilité, la finitude. En étant auprès de malades en fin de vie, nous ne connaissons rien de plus de la mort, mais les patients nous montrent quelque chose de la vie dans ce que nous pouvons appeler « le mourir ». on pourrait dire que les patients qui n’en finissent pas de mourir nous confrontent à cette réalité avec insistance et dans la durée, avec toute la difficulté que cela peut représenter pour chacun de « contempler » sa propre mortalité.

II. L’idée de dualisme corps-esprit questionné

Galilée et Descartes ont assuré l’essor de la science en en faisant une science de la quantité. Galilée a imposé l’idée selon laquelle « tout est intelligible par les mathématiques ». Pour Descartes également, le réel est devenu accessible à la science de l’ordre et de la mesure. Pour cela, le réel doit être objectivé : posé devant soi. (exemples médecine).

Cette objectivation du réel permet de poser la scientificité de la science : la science renvoie désormais à l’objectivité et l’objectivité à la science. Quand on parle d’une vérité objective, on comprend que c’est une vérité scientifique, et réciproquement. Avec la science moderne, le réel devient objet, par nécessité.

Ceci a amené Descartes à poser un dualisme entre, d’une part le corps (qui ne pense pas et qui est donc l’objet idéal de la science) et l’esprit (l’âme) : substance pensante, non objectivable. Descartes précise qu’il ne s’agit que d’un clivage méthodologique qui permet d’accéder à une connaissance du corps. Tout le monde peut d’ailleurs en faire le constat : la médecine scientifique est infiniment plus savante, plus compétente et efficace que celle des Anciens. Elle dispose d’acquis technico – scientifiques inédits.

Notre société en tire de nombreux profits, au point d’en oublier que le dualisme entre le corps et l’âme n’est qu’une réduction méthodologique. Descartes a avoué avoir négligé la question, pourtant essentielle pour l’homme, de l’union du corps et de l’âme. Il en reconnaît alors la difficulté, en soulignant que cette difficulté est d’ordre intellectuel. Descartes admettra alors que le dualisme qu’il propose n’a finalement qu’un intérêt unique, celui d’accroître la connaissance des « corps-machines », ceux des animaux aussi bien que ceux des hommes.

Descartes a bien souligné que c’est dans l’ordre de la raison que se pose la difficulté de concevoir cette unicité de l’âme et du corps. L’histoire de notre société confirmera sa remarque. Notre culture techno-scientifique qui s’appuie sur la connaissance et la preuve, procède de ce dualisme tout en le renforçant.

Dans ces situations de fin de vie qui durent, ce dualisme me semble pouvoir être renforcé, aboutissant au scandale d’un « corps-machine » qui n’en finit pas de « tenir le coup ». En découle bien souvent, dans les propos des familles, voire des soignants, la question plus ou moins explicite de l’euthanasie.

Mais la recherche d’un sens à la situation du malade peut aussi amener à une remise en cause de ce dualisme, pour qui accepte de sortir des évidences et des certitudes fondées uniquement sur la connaissance.

A.    Le renforcement de l’idée d’un dualisme :

 Deux mécanismes psychiques vont éventuellement amener les familles ou les soignants à considérer ce dualisme corps-esprit comme étant la réalité, apportant alors progressivement un sentiment de non-sens vis-à-vis de ce temps qui dure.

1. S’en tenir à l’apparence : la disparition de la vie sociale,  puis de la vie psychique, puis de la  vie somatique.

Les situations de « fin de vie qui dure » sont souvent le fait de personnes âgées dont la mort semble se produire par étapes, comme la fusée se défait progressivement de son premier module, puis du second, etc.… Comme si la mort biologique, mettant fin à la vie de la personne, avait d’abord été précédée d’une mort sociale, puis d’une mort psychique.

Cette chronologie des pertes observées tend à renforcer cette idée de dualisme corps-esprit, aboutissant, au moment de l’agonie, à la perception d’un corps vidé de sa dimension subjective ; un corps-machine.

2. Echapper au processus d’identification par l’objectivation du malade.

 Le malade qui affronte sa mort renvoie à ceux qui l’entourent (proches et soignants), une certaine image de leur propre mort. Ce corps morcelé, amaigri, transformé, sans cesse attaqué par une maladie qui refuse toute limite ; cette totale dépendance aux autres ; toutes les réalités de l’épreuve du « mourir » procurent un trouble qui rappelle chacun à sa propre mortalité.

Tout accompagnant, soucieux d’une attitude respectueuse envers le malade le sait : il est difficile d’écouter l’autre nous parler de sa mort. Sa parole éveille en nous anxiété et inquiétude qui rendent difficile une véritable écoute empathique.

En objectivant l’autre (étymologiquement, en le jetant devant nous), en le réduisant à un corps machine, nous tenons à distance sa dimension de sujet, ce qui permet de limiter le champ de l’identification et de la relation, facteurs d’angoisse. Cette attitude expose à une négation du sujet. Elle est très fréquemment observable dans l’entourage du patient, amenant les uns ou les autres à parler devant lui comme s’il n’existait plus. Ce temps de « survie » est perçu comme une réalité purement organique, lié à une mécanique (par exemple myocardique) « trop bien remontée ». Là encore, ce processus psychique conduit au sentiment de non sens et légitimera éventuellement aux yeux des proches la demande d’euthanasie.

B.  La remise en cause de ce dualisme :

 Pourtant les situations où la médecine est confrontée à ses propres limites peuvent aussi être propices à une interrogation quant-à cette « réduction méthodologique» devenue faussement, pour beaucoup, une « évidente réalité».

Le sentiment d’anomalie, d’anormalité de la situation :

L’expérience montre que très souvent, ce sont des personnes âgées qui vivent ces agonies prolongées (avec un cœur pourtant parfois bien fatigué…), alors que les personnes jeunes (avec un cœur jeune…) vivent rarement ces situations, avec l’impression que le fait de « lâcher prise » s’accompagne d’une très rapide évolution de l’état de santé. Cette personne âgée devrait normalement mourir. Elle ne meurt pas ! Elle ne correspond pas au modèle que notre expérience a construit et dont on entrevoit alors les limites.

En l’homme, le corps excède toujours le corps :

Quelque soit l’aspect du patient en fin de vie, quelque soit l’apparente disparition d’une activité relationnelle, l’expérience de chacun d’entre nous auprès de ces malades nous enseigne quelque chose de la réalité : en l’homme, le corps excède toujours le corps. Il y a toujours un « débord », une aura : une présence qui n’est pas seulement le corps, mais pourtant qui n’existe pas sans le corps. C’est que le corps annonce toujours plus que lui même.

La disparition de cette aura, dès le décès de la personne, souligne que la vie est un composé du corps et de l’esprit qui se fondent dans une subjectivité concrète et dans une histoire singulière.

 

III.  L’ouverture du moi à un autre que lui : notre rapport à autrui en questionnement

 La proximité à autrui ne se définit pas comme une absolue réduction de la distance, qui me rendrait l’autre le plus proche possible, ou qui nous unirait dans un tout auquel nous appartiendrions tous deux (relation fusionnelle). La proximité désigne bien plutôt ce léger éloignement toujours maintenu, cette distance équilibrée qui me permet de saisir l’autre dans sa singularité la plus propre, en même temps qu’elle nous maintient en relation. Elle est cette relation paradoxale où le lien est d’autant plus intense qu’il se fonde sur le maintient de la séparation de ces deux termes.

Pour ceux qui accompagnent un malade en fin de vie, ces situations d’agonie qui n’en finissent pas viennent tout particulièrement questionner ces notions de proximité et d’altérité)

 1.     Le respect du temps d’autrui

Nous l’avons vu, dans ces conditions de fin de vie, le temps qui dure nous semble anormalement long et facilement  dénué de sens. Pourtant, si le patient se maintient en vie, c’est bien dans un rapport au temps qui est le sien, qui lui est propre.

Nous savons qu’une même durée peut nous paraître longue (dans les moments difficiles ou les moments d’ennui notamment), comme elle peut nous paraître extrêmement courte dans d’autres circonstances (dans la joie, l’activité).

« Le propre des durées individuelles est qu’elles possèdent un contenu différent pour chaque conscience » (Ziegler, le pouvoir africain)

« C’est l’attente et plus particulièrement l’attente indéterminée qui nous donne la conscience du temps » (Lavelle, Du temps et de l’éternité).  Le malades en fin de vie, surtout lorsque leur agonie se prolonge, sont entourés de personnes qui vivent l’attente de la mort qui s’annonce (et bien souvent une mort désirée par cet entourage). Cette attente donne à celles-ci une conscience du temps (du temps qui dure). Mais, concernant le malade, que sait-on de sa conscience du temps, surtout si lui n’est pas dans l’attente (qu’on lui prêterait facilement) de la mort à venir ?

  « Un être qui dure…a encore besoin d’avenir … Lié au temps et durant avec le temps, il est donc en réalité inachevé » (Plotin, Ennéades). Accepte-t-on que le malade qui n’en finit pas de mourir (de vivre…) puisse avoir besoin de temps ? Accepte-t-on qu’il soit en réalité inachevé ?

« Au cours de soixante minutes du temps de nos horloges, un enfant a vécu, physiologiquement et psychologiquement autant qu’un homme de soixante ans en cinq heures » (lecomte du Noüy, Entre croire et savoir). Qu’en est-il de la notion du temps dans les conditions de la phase ultime de la vie ? Qui mourra verra…

 2. Pour le philosophe Emmanuel Levinas, l’expérience de l’altérité ne s’éprouve ni dans le savoir, ni dans le pouvoir, ni dans le besoin

Le savoir :

Pour Emmanuel Levinas, le savoir procède par réduction de l’altérité. Il est par essence une relation avec ce que l’on égale et englobe, qui devient à ma mesure, à mon échelle. Le savoir assimile l’autre. En le comprenant, il le prend, il le rend intérieur à lui-même. Dans ces situations d’agonie qui dure, cette expérience de l’altérité passe par une difficile acceptation, pour l’entourage, celle de ne pas tout comprendre d’autrui. Je ne sais pas tout de lui. Ce temps qui dure m’est incompréhensible, mais est-ce que j’accepte le mystère d’autrui ?

Le besoin :

 Chaque fois que le rapport à l’autre est vécu sous le mode du manque (du besoin), l’autre est visé comme moyen de satisfaction  d’un manque . La mort du malade, cette mort attendue de tous peut-elle être ressentie comme un besoin : besoin pour lui , ou plutôt besoin pour soi ? Invitation à faire la vérité sur une réalité bien humaine : la mort désirée pour autrui, pour tenter d’apaiser notre propre souffrance face à une telle situation.

Le pouvoir :

Le rapport de commandement et de domination est aussi réducteur des différences : « Pouvoir, c’est faire l’autre à mon image » dit Levinas. Dans ces situations d’agonie qui durent, les malades vivent l’expérience de l’extrême vulnérabilité. Leur entourage (famille, soignants) se confronte aussi à sa propre vulnérabilité de témoin impuissant (il n’y a plus grand chose à faire. Il n’y a plus grand chose à dire…). On le sait, chacun peut le vivre, le désir est alors extrêmement puissant en soi, d’agir en exerçant un pouvoir sur autrui pour que cesse cette situation douloureuse. Voici deux exemples  :

– La pratique d’une euthanasie (explicite ou non) par l’usage de psychotropes ou d’opiacés pour accélérer le processus de la mort.

– L’usage de paroles incitant le malade à mourir, entendues bien souvent dans la bouche de l’époux du patient, et formulées parfois (souvent ?) sur commande des soignants. La phrase « Dites-lui qu’il peut partir » est souvent entendues, utilisée comme une sorte de parole magique que l’on va demander à la famille de prononcer afin que la situation prenne fin…

IV.  Notre dignité questionnée

 Toutes les personnes amaigries, dépendantes, dépourvues apparemment de capacités mentales, parfois malodorants peuvent susciter spontanément gêne et parfois répulsion mettant un obstacle à l’instauration ou à la poursuite d’une relation. Peuvent apparaître alors dans la bouche de soignants ou de membres de l’entourage des expressions qui signifieraient que le malade est tombé dans l’indignité.

Le malade, non seulement perturbe son entourage, mais, de plus, cesse de correspondre à la représentation qu’on se fait spontanément de l’être humain. D’où l’emploi de qualificatifs qui tendent à nier l’appartenance à la communauté humaine :

–  noms d’objets (déchet, épave, loque, squelette)

–  noms de végétaux (légumes).

– Au-delà des noms d’objets ou de végétaux cités plus haut, on peut s’interroger aussi sur le terme de « mourant » et sur notre propension à considérer que le malade en agonie serait plus tout-à fait un vivant, mais déjà à moitié mort (on en parle parfois au passé).

Dans cette logique, l’évocation du terme « perte de dignité » opère une distinction entre ceux qui sont jugés appartenir vraiment au monde des humains, et ceux qui sont relégués, déchus, dans un autre ordre, infra-humain. Cette séparation repose principalement sur les sentiments inspirés spontanément par l’apparence. Le malade qui n’en fini pas de mourir est exposé à cette logique. Il risque fortement alors de n’est plus reconnu comme homme et devient identique à l’image  qui lui est assignée.

La découverte des camps nazis et de l’ignominie qui cherchait à y créer un  état infra-humain a suscité l’affirmation, dans la Constitution Universelle des droits de l’homme, que « la dignité est inhérente à tous les membres de la famille humaine ». La dignité humaine est affirmée d’abord, inaliénable ; les exigences éthiques en découlent, ensuite. La dignité de l’homme est un équivalent de la différence spécifique entre l’homme et d’autres être vivants.  De cette marque essentielle de l’homme, on déduit ensuite le devoir éthique de correspondre à cette marque dans des actions concrètes.

Alors qui de la dignité de la personne qui n’en finit pas de mourir ?

Acceptons-nous qu’il n’y a pas de degré de la dignité ? Que la dignité n’est proportionnelle ni à l’image renvoyée aux autres, ni au degré d’autonomie ou de conscience ? Même si, effectivement, la défaite de la personne proche de sa mort est, du point de vue de la dignité, infiniment troublante. En effet, son aspect entraîne sans doute un déficit de manifestation de la dignité humaine (et non pas un déficit de dignité). C’est là qu’il convient peut-être de « retourner » la question ou de la déplacer, en considérant notre propre dignité. Dans ces cas extrêmes, ce n’est peut-être pas tant la dignité de cette personne qui est en cause que la nôtre. Car notre dignité (ce qui nous différencie des autres êtres vivants) est dans ce cas précis, de savoir reconnaître la sienne (spécificité humaine).

Les soins prodigués dans un très grand respect par l’aide-soignante ou l’infirmière auprès de la personne proche de sa mort manifestent une reconnaissance de la dignité du malade, mais ils expriment également la dignité du soignant lui même. Comme si le déficit de manifestation de la dignité humaine (par l’aspect du patient notamment) était « compensé » par un surcroît de manifestation de la dignité humaine (à travers le geste de celui qui prend soin de cette personne en fin de vie).

C’est par là que cette situation de détresse se sauve de l’inhumanité, qu’elle peut même devenir profondément humaine, tout en restant radicalement mystérieuse et douloureuse

Ces situations me semblent ainsi interroger chacun d’entre nous, individuellement  et en équipe, dans ses capacités à concevoir la dignité du malade, mais également la sienne. Ces situations nous invitent à manifester une humanité commune, que nous partageons avec le malade et avec ses proches, dans une vulnérabilité partagée, mais également dans une solidarité proprement humaine.

Docteur  Hubert Tesson.

– Lorsque la vie bascule

– l’histoire de Gisèle

– Derrière l’affaire de Bayonne

Lorsque la vie bascule: un témoignage sur la confrontation à sa vulnérabilité

On croit souvent que le vécu des personnes d’un certain âge est spécifique à la vieillesse, comme si il existait une sorte de psychologie de la vieillesse. 

Ce témoignage, est exactement celui que j’ai entendu chez des nombreuses personnes âgées, que l’on qualifie parfois à tort de dépressive ou pathologique…alors qu’il est question de réaction normale face à des évènements vécus comme anormaux…..

Ce témoignage prend d’autant plus sens quand vous découvrirez qui témoigne… Comme quoi ce n’est pas forcément de la vieillesse dont il est question chez nos personnes âgées, mais simplement de l’humanité de chacun et du chemin lié au face à face avec soi….

Je peux mourir, ou je peux vivre, ça dépend comme on m’aime« 

Je suis tombé dans un gouffre et je suis en train d’en sortir, non sans peine. Je suis très fragile, et je suis très fort, ce n’est pas nouveau, mais maintenant tout prend une dimension supplémentaire. Je peux mourir, ou je peux vivre, ça dépend comme on m’aime.

« J’ai souffert atrocement, à un point tel que je me tapais la tête contre les murs« 
Mais à partir du mois d’octobre, j’ai eu à nouveau des problèmes de dos. Mes douleurs ont commencé à devenir terribles. Il y avait des jours où je ne pouvais plus marcher, j’en aurais pleuré tellement j’avais mal, mais je ne voulais pas arrêter. (…)Et j’ai continué même si cette douleur m’angoissait et pourrissait mes journées. J’avais des élancements dans la jambe, je prenais du Voltarène du matin au soir(…) Quand je me réveillais le matin, je me demandais si j’allais pouvoir continuern (…)

J’ai commencé à souffrir, de plus en plus et, en arrivant, je ne pouvais plus marcher. Il a fallu nous résigner à demander(…)un fauteuil roulant. A ce moment-là, je ne m’inquiète pas, je pense que ça va se passer. Dans les jours qui ont suivi, j’ai souffert atrocement, à un point tel que je me tapais la tête contre les murs. (…)Au moment de passer à table, (…), j’ai perdu connaissance. (…)

« Papa, viens me chercher. Papa…« 
A l’hôpital, j’ai retrouvé mes esprits. J’attendais dans un fauteuil roulant que ma femme accomplisse toutes les formalités d’admission. On lui a notamment demandé de choisir le médecin qui allait s’occuper de moi. (…) A l’hôpital, mon état a continué d’empirer. Dans la nuit, on m’a donné de la morphine. Le médecin m’a raconté que j’avais appelé mon père toute la nuit. “Papa, viens me chercher. Papa…” C’est étonnant. Tu connais mes rapports avec mon père. Il m’a laissé tomber quand j’avais 6 mois. Ma mère était mannequin cabine chez Lanvin. Elle travaillait toute la journée. Un soir, elle est rentrée chez nous, rue Clauzel, dans le 9e, et m’a trouvé seul, simplement protégé par une couverture, sur le plancher. Mon père avait vendu mon berceau, ses tickets d’alimentation, et il était parti avec la crémière du quartier.

Je n’ai plus entendu parler de lui pendant des années. (…°)C’était un vagabond, alcoolique, il vivait à l’Armée du Salut. Je lui ai acheté une garde-robe complète, je lui ai trouvé un appartement. Il a essayé de revendre ce que je lui avais acheté et a mis le feu à l’appartement où je l’avais installé pour retourner à l’Armée du Salut. Pourquoi dans mon délire ai-je appelé mon père? Peut-être parce que j’ai pensé à la personne qui m’a le plus manqué. Le docteur a aussitôt prévenu ma femme (…)J’aurais pu appeler ma mère qui a passé les dernières années de sa vie près de moi, à Marnes, mais non, c’est lui que j’appelais: ‘Papa, viens me chercher.’

« Chaque nuit, j’ai peur. J’ai peur de m’endormir et de ne plus me réveiller« 
Mon dernier souvenir, avant de perdre connaissance, puis d’être plongé dans le coma, ce sont des visages. J’ai vu apparaître puis s’éloigner les visages de (…), mes amis morts. Et celui de ma femme . Ceux qui me demandaient de les rejoindre, et celle qui me retenait. Et puis je suis tombé dans un trou noir. En temps réel, je n’ai eu conscience de rien. Mes frayeurs sont rétrospectives. Le docteur m’a expliqué que je revenais de loin. Depuis, chaque nuit, j’ai peur. J’ai peur de m’endormir et de ne plus me réveiller. Ça me glace le sang, je réveille ma femme  pour qu’elle me rassure. C’est à un point tel que si c’était possible j’aimerais me passer de dormir.

Naturellement je ne peux plus dormir de façon naturelle. Je n’ai pas beaucoup de souvenirs de la sortie du coma artificiel. La première tentative a échoué. La seconde était la bonne. Je n’ai pas de conscience précise de cet instant.  Un de mes amis et ma femme étaient dans la chambre et me tenaient la main, mais je ne réalisais rien. J’étais encore dans le brouillard. Puis le médecin m’a montré sa main et m’a demandé de compter ses doigts. Il me testait. J’arrivais à compter, mais je ne pouvais pas lui répondre, car je n’avais plus de voix. Je suis revenu lentement à la vie, et j’ai fait du charme aux docteurs pour pouvoir passer Noël à la maison, (…) Ça a marché.

« Le moindre incident me faisait pleurer. Je ne pouvais plus me voir dans la glace« 
Nous nous sommes organisés pour avoir un véritable service hospitalier à la maison. Je suis toujours sous perfusion, avec un traitement antibiotique lourd pour contrer un staphylocoque doré. (…) A ce moment-là, tout le monde pense que je vais mieux. Non, je vais mal, car j’ai beaucoup de difficultés à retrouver ma place dans la vie. Fin janvier, j’arrête les antibiotiques, je suis suivi par un kiné, un ostéo, un nutritionniste, on m’avait interdit de fumer (mais j’avais recommencé à l’hôpital, c’était plus fort que moi), interdit de boire aussi, (…). Je me suis senti humilié, j’enrageais. Je me disais qu’on m’avait détruit, qu’on avait fait de moi un légume. Les médecins ont alors décidé de m’envoyer me retaper. (…) J’ai refusé et j’ai décidé de partir pour Saint-B.. Au moins, je serais chez moi.

En arrivant ici, je me suis retrouvé dans un face-à-face avec tous mes démons. Les anciens et les nouveaux. Ces démons m’ont mis à genoux. Je me suis vu dans une position de faiblesse inouïe. Je passais mes journées devant la télévision sans vraiment regarder aucun programme. J’ai essayé de revoir des amis, pour rigoler, mais je n’avais plus envie de rire. Un jour, tu m’avais parlé d’un écrivain qui avait écrit cette phrase: « Ne me secouez pas, je suis plein de larmes. » Eh bien, j’étais cet homme plein de larmes. Il suffisait que quelqu’un me dise: « Comment vas-tu?« , je m’effondrais. Dieu n’aime pas les tièdes, et moi non plus. J’étais en train devenir pire qu’un tiède, je ne me supportais plus. Le moindre incident, le plus banal accroc de la vie quotidienne, me faisait pleurer. Je ne pouvais plus me voir dans la glace.

Je murmurais, avec une voix de petite fille ou de fausset. Un cauchemar. Dès que j’étais seul, je m’enfermais dans ma chambre pour essayer de parler normalement, et de chanter (…)  J’ai vraiment pensé que j’étais foutu.

La vérité, c’est que je traversais une phase de dépression terrible. Le 25 avril, nous sommes retournés à L. pour un nouveau check-up, qui était bon. Mes angoisses non seulement ne cessaient pas, mais je commençais à avoir peur du retour à Paris. Le médecin m’a quand même demandé de voir un psy. J’ai refusé. Le 20 mai, six mois après l’hospitalisation, je dors dans ma maison (…) et là, je ne retrouve pas mes marques. Je suis assailli par de violentes angoisses que je n’arrive à évacuer que par une hyper-agressivité.

J’embarque tout le monde et surtout ma femme dans mon cauchemar. Je me répète à chaque instant que je dois sauver ma peau. Elle tente de me rassurer.

J’ai vécu une enfance terrible, difficile, pauvre, sauvé par ma tante, qui m’a élevé, m’a appris à lire et à écrire, sans jamais m’envoyer à l’école, parce qu’on était des saltimbanques et parce que son mari, un prince éthiopien, avait collaboré avec les Allemands. Elle ne voulait pas que cette tache retombe sur moi. J’adore les enfants et, jeune encore, j’ai toujours voulu créer une famille, puis imaginer que je serais un vrai patriarche. Je n’ai jamais eu le bonheur de voir grandir mes enfants,. Je ne les ai jamais vus le matin dans mon lit.

(…)

« Pour la première fois depuis des mois, j’ose regarder en avant« 
Je m’arrange pour repartir d’un pas neuf. Nouvelle vie, nouveaux projets, nouveaux rêves(…)

Tous ces projets m’ont aidé à me redresser. (….)

Jean Philippe Smet allias Johnny Halliday-  – témoignage recueilli par Daniel Rondeau pour le Journal du Dimanche le 5 septembre 2010.

L’histoire de Gisèle,

Une petite histoire inspirée d’une situation authentique, qui nous en dit long sur la personne dite démente.

Gisèle passait sa journée à chercher son mari pourtant décédé depuis plusieurs années, l’équipe du long séjour s’épuisait à lui répondre comme on le lui avait enseigné en réunion: Gisèle cherchait son mari car elle avait la maladie d’Alzheimer, maladie de la mémoire. La conforter dans cet oubli serait l’enfoncer encore plus vite vers la déchéance inévitable. L’équipe se devait ainsi de la réorienter vers la réalité, afin de stimuler son cerveau, ralentir la terrible échéance, dans l’attente d’un hypothétique traitement capable de stopper cette dégradation. Ainsi, jour après jour, rencontre après rencontre, l’équipe s’efforçait à répondre au mieux à Gisèle « Allons Gisèle, vous le savez bien, votre mari est décédé… », « Où sommes nous Madame Gisèle ? On est à l’hôpital, pour s’occuper de vous, car vous êtes seule à présent » Face aux réponses toujours très dramatique de Gisèle « ah bon… mais c’est horrible… personne ne m’a prévenu… Que vais-je devenir ? » Face aux larmes, aux cris et aux réactions toujours très forte de Gisèle l’équipe était décontenancé, certains essayais de la consoler« allons, allons, ce n’est pas grave, on est là… », D’autres détournait la conversation « Pour l’instant on va aller à la salle à manger, vous aimez bien aller à la salle à manger. ? », D’autre encore perdaient patience « vous n’allez pas recommencer ça fait la troisième fois aujourd’hui que vous me faite le coup », mais inlassablement, Gisèle reprenait la route des long couloirs de l’institution à la recherche de son mari, comme si rien ne s’était passé. La maladie semblait faire son œuvre, irrémédiablement. On avait bien essayé de l’amener à l’espace pour personnes désorientées mais elle criait et s’opposait à tout, elle refusait de participer aux ateliers mémoires qui pourtant l’auraient sûrement aidé à faire face à ses troubles de la mémoire : elle ne pensait qu’à une chose, rechercher son mari. Finalement l’équipe avait abandonné, Gisèle était devenue l’hôte des couloirs de l’institution, malgré la gêne qu’elle provoquait chez certains résidents et des visiteurs qui auraient eu tendance à sourire d’elle s’ils n’étaient pas effrayés par ce destin épouvantable à leurs yeux.

Ce matin là, Gisèle était parti dans son périple habituel, déambulant de porte en porte, de soignant en soignant à la recherche de qui aurait bien pu la renseigner sur son mari. Son regard croisa un regard qu’elle ne connaissait pas : d’habitude, même si elle n’était plus capable de se rappeler de quiconque, les visages lui étaient plus ou moins familier, elle associait les visages à des noms de personnes qu’elle avait connu dans son jeune temps en fonction du degré de sympathie qu’il lui inspirait ; ainsi face à Jeannine son aide soignante préférée, elle pensait à Emilienne sa si tendre amie, face à Nathalie qu’elle n’aimait pas du tout elle pensait à cette bêcheuse d’Irma qui avait eu l’affront, dans sa jeunesse de vouloir lui voler son fiancée. Elle détestait Irma, d’ailleurs il lui arrivait d’accuser Nathalie de lui avoir volée son mari, Gisèle accusait Nathalie de lui mentir lorsqu’elle affirmait que son mari était décédé, de lui cacher la vérité afin qu’elle renonce à son mari et que Nathalie puisse le séduire en toute tranquillité.

Du haut de sa naïveté d’étudiante découvrant le monde des personnes très âgées désorientée et du haut de ses illusions sur la vie que l’on peut se faire lorsque l’on a tout juste 24 ans, Isabelle salua Gisèle qu’elle ne connaissait pas. Gisèle lui sourit et se dit que cette jeune fille pourrait peut-être la renseigner : « mademoiselle, je cherche mon mari vous ne savez pas où je pourrais le trouver ?

–         Comment est-il votre mari ?

–         Si vous saviez, c’est un homme charmant on s’est connu on avait à peine 20 ans. Ca a été le coup de foudre. Mes parents n’étaient pas du tout d’accord, alors un soir, je me suis enfouie de chez moi, il m’a enlevé ; depuis il ne m’a plus jamais quitté.

–         Il ne vous a plus jamais quitté ?

–        Oui, vous savez, dès qu’il n’est plus avec moi, c’est terrible, je ne peux pas vivre sans lui, il faut absolument que je le retrouve.

–         Ecoutez je vais me renseigner, il ne doit pas être bien loin…je vous retrouve tout à l’heure et je vous en dirai plus. »

Isabelle, se dirigea d’un pas rapide vers la salle de soin : Madame Gisèle paraissait inquiète peut être que son mari était parti à un examen médical et que l’équipe avait oublié de la prévenir.  Nathalie était dans la salle de soin, elle était toujours un peu méfiante vis-à-vis des stagiaires psychologues : avec leurs conseils,  leur théorie, leurs explications, leurs remarques et leur refus de s’investir dans les soins corporels, elle avait le sentiment qu’ ils avaient tendance à  se prendre parfois trop au sérieux, ils n’avaient qu’a plutôt se mettre à faire le vrai travail au lieu de passer leur journée à bavasser dans les couloirs !Gisèle elle la connaissait bien, au début, c’est  Nathalie qui l’avait prise en charge et tenté de l‘amener au Cantou : Gisèle était devenue agressive, violente et avait même réussi à donner des coups violents à Nathalie. Nathalie, à contre cœur, avait du être ferme avec elle, elle s’était endurcie et avait vécu comme un échec personnel l’incapacité de l’équipe à prendre en charge Gisèle dans les activités du Cantou.

« Nathalie, il ya une dame dans le couloir qui recherche son mari vous savez où je pourrais le trouver ?

–         Ah, c’est Gisèle qui vous a embobinée…vous savez c’est une bonne comédienne, un conseil, surtout ne discutez pas avec elle, son mari est mort depuis au moins 8 ans, si  vous vous mettez à l’écouter, elle va vous manipuler, et vous créer des problèmes.

–         Elle m’a dit des choses intéressantes sur son histoire,  en particulier que son mari l’avait enlevé quand elle avait 20 ans

–         Ne l’écoutez pas elle a perdu la tête. Avec ce genre de personne on ne peut plus rien faire.Ca fait 20 ans que je suis dans le métier, j’en ai vu passer des déments, c’est comme ça que ça se termine quand on vieilli trop. Il  vaudrait mieux mourir plus tôt au lieu de survivre dans un état pareil. Soyez ferme avec elle, dite lui qu’on s’en occupera plus tard et tout ira bien. Quand on a la maladie d’Alzheimer, on oublie tout, il ne se passe plus rien dans le cerveau. Et c’est comme avec des enfants : si vous leur donnez ça, ils vous prennent ça. Avec ce genre de maladie, il faut se faire respecter sinon on se fait marcher sur les pieds. »

Isabelle était un peu embêté, ce que Nathalie venait de lui dire ne collait pas avec ce qu’elle avait perçue chez Gisèle : Gisèle ne semblait pas être une comédienne, son désarroi paraissait sincère, et sa détresse bien réelle. Elle était restée là dans le couloir quand une petite voix se fit entendre :

« Alors vous l’avez trouvé ? » C’était Gisèle, Isabelle était un peu perdue, elle bafouillait que dire ?

« Euh, votre mari…enfin… il est….je …je ne l’ai pas trouvé.

–         Vous êtes gentille…je peux vous faire une confidence, vous voulez bien ?

–         oui

–         Je sais très bien que mon mari est mort, mais c’est mon moi qui ne veux pas le savoir. »

Derrière l’affaire de Bayonne, quel regard sur les personnes âgées dépendantes ?

Un homme est accusé d’avoir assassiné au moins 4 personnes âgées. Il les aurait empoisonnées. Le coupable à été découvert, il a même tout avoué. Mais bon ce n’est pas très grave, il était médecin, elles étaient très grabataires, il les a simplement aidé à mourir.

Normalement tuer 4 personnes qui n’ont rien demandés est considérer comme un meurtre ! D’après ce qu’on sait de ces personnes n’avaient pas demandées à mourir, elles voulaient que leur état de santé s’améliore ; mais bon, il a fait preuve d’humanité et de courage : des personnes âgées grabataires, de toute façon elles étaient condamnées à mourir.

Quoiqu’en disent les lobbys qui se sont emparés de cette sordide affaire, l’euthanasie n’a pas grand-chose à voir avec tout ça. Pour ses partisans, l’euthanasie est un acte généreux, une mort douce qui consisterait à aider ceux qui le désirent et le demandent à mourir librement, sans violence. Or, comme l’affirme le Dr Mirabel nous ne sommes pas dans ce cas de figure : « ces personnes ont été euthanasiées aux urgences, dans une ambiance d’inconfort, d’hyperactivité, de bruit et de lumière qui tranche avec celle qu’on espérerait pour une fin de vie apaisée. Elles ont été euthanasiées au moyen d’une injection de curare, produit qui a pour particularité de paralyser les muscles et en particulier les muscles respiratoires. Pour une mort douce, on pourrait rêver mieux… »

Ce fait divers interroge en fin de compte sur le regard qui est posé sur les personnes très âgées considérées comme grabataires : la disgrâce, l’inutilité, la fragilité font violence à ceux qui croient qu’avoir, paraître, maîtriser seraient les conditions indispensables à la dignité et au bonheur. La valeur d’une vie se décrèterait-elle en fonction d’une dignité supposée que conférerait la santé, la maîtrise de son apparence extérieure, l’indépendance ? Ceux qui travaillent au quotidien avec la dépendance et le grand âge le savent bien : si nous devons tout faire pour soulager les personnes, atténuer au maximum les désagréments liés à l’âge, il n’y a pas de hiérarchie dans la dignité ; les personnes les plus heureuses au sein de nos EHPAD ne sont pas forcément les plus autonomes et les plus valides. La souffrance, même si elle peut rendre malheureux, n’est pas en elle-même l’obstacle majeur au bonheur : quoiqu’on en pense le bonheur n’est pas directement lié à l’état de santé, à la richesse, à l’esthétisme de nos corps. Certes, ces conditions peuvent faciliter le rapport à l’autre et aider à mieux vivre avec soi même ; nous n’avons jamais été aussi riches, beaux et en bonne santé que dans notre époque moderne : les populations sont elles pour autant heureuses, rien n’est moins sûr ! Nous oublions que dans l’expérience de douleur physique, de disgrâce et d’inutilité, la souffrance et surtout le désespoir des personnes dépendantes, résident hélas parfois plus dans un regard et une attitude qui enferme la personne et ne la considère plus autrement que comme un objet de pitié. Non pas que les maux physiques ne soient rien pour la personne, mais c’est aussi la manière dont ils vont être perçus dans le regard de l’autre qui vont la rendre plus ou moins supportable.

Jean-Christophe Parisot qui souffre d’un très lourd handicap et qui auraient toute les raisons, selon les critères de notre époque, de considérer sa vie comme indigne d’être vécu le dit et l’écrit à qui veut bien l’entendre :

« En tant que personne dépendante à 100 % de mon entourage, immobile depuis vingt ans, je le dis avec force, (…) Je souffre et je suis heureux de vivre. A une époque où 16 % de Français déclarent être tentés par le suicide, je voudrais dire combien le bonheur n’est pas lié à la santé. Combien y a-t-il de gens qui sont en pleine santé et qui sont malheureux ? Eh bien ! Il y a des gens qui ne sont pas en bonne santé et qui sont heureux. J’aime la vie, (…).La présence des  » soignants  » dans notre foyer est une école de dépouillement. Matin et soir, pendant trois heures, quelqu’un vient pour tous les soins intimes. Le soin a quelque chose de mystérieux, je dirais de spirituel. (…) Au moment où un être soulage l’autre, il se passe une déflagration d’amour dont on ne perçoit peut-être pas toutes les conséquences.

Il ne suffit pas de décréter que telle ou telle vie ne vaut plus la peine d’être vécue , ou au contraire d’être contre l’euthanasie pour résoudre le problème et évacuer la peur que la maladie, la dépendance, la grabatisation génère en nous. Il est nécessaire de s’avouer que nous aurions de bonnes raisons d’avoir peur qu’un jour cela nous arrive : que, face à ces personnes qui nous rappellent notre vulnérabilité potentielle, nous préférerions penser à autre chose.

Les personnes âgées dépendantes ne sont pas que ce que nous en voyons. Elles mettent mal à l’aise une société consumériste qui voudrait bien s’en débarrasser. Nous n’assumons pas ce malaise, et nous sommes heureux de l’évacuer en demandant au personnel qualifié des institutions gérontologiques de les soigner et surtout de les cacher loin de nos regards épouvantés. D’où peut-être, ce besoin régulier de les montrer du doigt, de les accuser abusivement de maltraitance. D’où cette fausse pitié à laquelle un grand nombre se raccroche de bonne foi, en affirmant leur désir de les soulager en les éliminant, « par principe d’humanité ».

Seul la rencontre vraie permet de voir la personne très âgée autrement que comme un fardeau pour la société. Seul un regard qui va au-delà des apparences peut percevoir le désir de vivre qui se cache derrière la demande de mort, l’expression du désespoir, la dépression ou l’envie d’en finir ; il est toujours surprenant de réaliser que chez des personnes très dépendantes, un regard, une oreille, une parole attentive peuvent suffire à leur permettre de trouver la paix intérieure : lorsque la vie nous dépouille de nos artefacts, seul l’essentiel demeure, la présence à l’autre, la vérité du cœur. Ce n’est pas toujours facile pour l’aidant d’y accéder mais cela nous fait grandir ; merci à nos anciens ; merci à toutes ces personnes âgées qui nous font grandir ; merci à toutes ces personnes dont la vie est parfois jugée comme indigne d’être vécu de nous faire découvrir le vrai chemin du bonheur. Quoiqu’en pense les âmes bien pensantes qui veulent garder les mains propres, travailler avec la vieillesse et la dépendance est une chance. Prenons nous vraiment le temps de le faire savoir ?

Yves Clercq- Psychologue

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Une réflexion sur “Regards sur la vieillesse

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